Tumori: riprogettare spazi e ascolto attorno al paziente

Insegnare ai futuri medici a comunicare con il paziente e ri-progettare le strutture sanitarie "intorno" alla persona e ai suoi bisogni. Queste le ricette per una maggiore umanizzazione dell’assistenza oncologica che emergono dal Convegno promosso a Milano dalla Fondazione Michelangelo, una onlus a carattere scientifico che si occupa di favorire la ricerca applicata al cancro.

Un nuovo approccio. "L’università ha privilegiato troppo la dimensione tecnica dei futuri medici trascurando il versante umano della professione", afferma Gianni Bonadonna, Presidente della Fondazione e padre dell’oncologia medica italiana. Sul tema della comunicazione medico-paziente l’Istituto Nazionale dei Tumori, in particolare la divisione di oncologia medica 1, diretta da Luca Gianni, ha recentemente promosso, insieme ad altri tre centri italiani di eccellenza, un progetto pilota per migliorare la relazione, individuare i principali ostacoli e "personalizzare" la comunicazione modulandola sul paziente, così come è già avvenuto per le terapie.

Ma per rimettere al centro delle cure il malato è necessaria anche una vera e propria riorganizzazione di spazi e procedure. "Bisogna predisporre nuovi percorsi assistenziali, che favoriscano la continuità e il rispetto dei tempi del paziente. Per questo da tempo l’Istituto chiede che ci vengano concessi spazi più adeguati" commenta Alessandro Gianni, direttore dell’oncologia medica 3 e consigliere della Fondazione Michelangelo. La Fondazione Michelangelo ha invitato oncologi, tecnici, palliativisti, infermieri e pazienti a confrontarsi su come rendere più umana l’assistenza al malato di cancro.

Se infatti di tumore si muore sempre meno, non sono però cambiate le paure e le necessità di chi soffre. Bisogni a cui oggi spesso il medico e l’ospedale non sono in grado di rispondere. "La medicina è molto più che una scienza: è perspicacia, intuito e capacità di creare un dialogo con il paziente", continua Bonadonna. "Rendere più umana l’assistenza significa riscoprirne il significato più ampio, ricordandoci che abbiamo a che fare con persone e non soltanto con molecole.

Bisogna insegnare agli studenti che la comunicazione con il malato è parte integrante della terapia". Che la buona relazione medico-paziente abbia un’efficacia terapeutica lo dimostrano i risultati di una revisione su 36 studi apparsi in letteratura negli ultimi 40 anni, recentemente pubblicata su Medical Care, rivista dell'American Public Health Association. Dall’indagine emerge che un rapporto all'insegna di ascolto, fiducia e comprensione reciproci, non provoca solo più soddisfazione dell'assistito ma addirittura migliora la salute. "A fronte di enormi progressi dell’oncologia e di una forte riduzione della mortalità per molti tipi di cancro", afferma Alessandro Gianni, "non si sono purtroppo ridimensionati i problemi dei malati. Anzi, a causa dell’iper–specializzazione della medicina, si è registrato addirittura un peggioramento della relazione medico-paziente.

Nella cura dei tumori, il rischio di un’eccessiva distanza fra specialista e malato è ancora più evidente rispetto ad altre patologie. Oggi l’oncologo si perfeziona in un determinato settore o addirittura nell’utilizzo di una particolare apparecchiatura e si confronta con il paziente per una fase molto breve della sua storia clinica, in un percorso che è sempre più frammentato fra vari specialisti (chirurgo, oncologo, palliativista, etc.)". Anche le Istituzioni possono giocare un ruolo molto importante per favorire una medicina più umana. Oggi l’intero sistema è costruito per essere funzionale alle esigenze organizzative del personale sanitario: per renderlo "a misura di paziente" è necessario ripensare tutti i momenti del passaggio del malato all’interno della struttura e dedicare la giusta attenzione anche agli aspetti emotivi e psicologici.

Fondamentale ad esempio prevedere la possibilità di accogliere la famiglia e permetterle di vivere il difficile periodo della malattia a fianco del proprio caro. Fino ad oggi queste problematiche sono state affrontate soprattutto nell’ambito pediatrico, ma lo stesso ragionamento deve valere anche per l’adulto, soprattutto quando è in una condizione di estrema fragilità come quella in cui si trova chi combatte contro il tumore.

Bibliografia. Ufficio stampa Fondazione Michelangelo 2007.

Test genetici superveloci contro il tumore

Ogni anno in Italia si ammalano 35 mila donne di tumore il seno. Nell’ 8-10 per cento dei casi c’è una predisposizione genetica. Due i geni responsabili il Brca- 1 e il Brca-2.E si possono individuare con un test genetico predittivo, molto costoso e che dà la risposta in sei mesi. Una volta scoperto il rischio, poi, complessa la soluzione. Negli Stati Uniti c’è chi propone l’asportazione di entrambi i seni a giovani ventenni.

Ma non è questa la filosofia di Umberto Veronesi che ieri, in un colpo solo, ha annunciato due rivoluzioni scientifiche frutto della ricerca italiana: un test genetico superveloce e molto meno costoso e una super vitamina che, se confermerà quanto promette, potrebbe essere lo scudo al tumore, soprattutto per chi è geneticamente predisposto. Anzi i test genetici a costi ridotti renderanno possibile la sperimentazione su larga scala proprio del farmaco derivato dalla vitamina A, la fenretinide, che promette di ridurre del 50% l’incidenza del tumore al seno nelle donne a rischio sotto i 40 anni e del 40% in tutte quelle non ancora in menopausa.

Umberto Veronesi continua a guidare l’oncologia italiana, e a questo punto europea, sulla strada aperta da lui (contro tutti e contro tutto) negli anni ’70 della «cura dolce» del cancro e della prevenzione. Ieri ha inaugurato il Campus Ifom-Ieo, il più grande polo di ricerca oncologica d’Europa: 12 mila metri quadri di laboratori, 9 chilometri di fibre ottiche, 18 milioni di euro di investimenti solo in strumentazione di routine e 15 milioni di euro per la genomica.

«Proprio una delle nuove piattaforme tecnologiche genomiche è quella che permette i test genetici superveloci», dice Veronesi. Fino a ieri ci volevano almeno sei mesi, in Italia, e 5-7.000 euro per sapere se c’era l’alterazione genetica che predispone al cancro della mammella.

I test «nati» all’Ifom rispondono in 48 ore (una settimana al massimo) e con costi almeno 10 volte inferiori agli attuali, forse anche meno (circa 400 euro). «Tanto che potrebbero essere accettabili anche dal Servizio sanitario nazionale», insiste Veronesi. E chi risulta positiva ai test? Ecco la formula-Veronesi: «Alle donne che risultano positive ai test genetici, indipendentemente dall’età, consigliamo una risonanza magnetica all’anno. Pronti a intervenire precocemente se serve. Niente interventi chirurgici preventivi». E aggiunge: «In seguito, se funziona, consiglieremo un farmaco da prendere tutti i giorni.

Un derivato della vitamina A, una sorta di integratore anti-cancro». I test genetici superveloci, infatti, aprono la strada alla sperimentazione (altra idea italiana) su larga scala della fenretinide, sostanza derivata dalla vitamina A che in una ricerca durata 20 anni, limitata a un numero troppo ristretto di pazienti, ha già mostrato una promessa di efficacia nel ridurre l’incidenza del tumore al seno.

«Già 800 donne disponibili in tutta Italia, positive al test genetico — spiega Veronesi—pronte a sottoporsi a questo studio in 20 centri italiani, coordinato dallo Ieo. Quindi, se allarghiamo la base e arriviamo a 2.000 avremo una popolazione che ci darà delle risposte assolutamente sicure e definitive. Il ministero ha dato la sua adesione: interverrà con almeno mezzo milione di euro su questo progetto ».

Sperimentazione anti cancro appello in Rete per farla partire

da Milano

Per molti malati è l’unica speranza rimasta. Ma qualcuno gliela sta togliendo, anche se tutto era già pronto. La terapia messa a punto dal dottor Silvio Buzzi di Ravenna, approvata e la sperimentazione clinica in via di partenza. Ma il via non è mai stato dato e la cura da un anno si è arenata.

In quali ostacoli non si sa. E, come se non bastasse, se si temporeggia ancora tutto va in fumo perché la sostanza che dev’essere utilizzata, il CRM197, un derivato della tossina difterica, scade il prossimo novembre. Una scadenza contestata dai familiari di molti malati di tumore, che sostengono non sia di pochi mesi, ma di una decina d’anni, e insorgono per quest’ingiustizia a colpi di mail indirizzate al ministro della salute Turco. Forti del fatto che la terapia incagliatasi non impiega uno strano ritrovato prodotto da chissà quale strano stregone, ma un medicinale con tutti i crismi, al punto che ha superato i controlli del dicastero della Salute.

Del resto, spiegano coloro che hanno lanciato la protesta, le ricerche del dottor Silvio Buzzi sono state ampiamente riconosciute dal mondo scientifico, tant’è vero che il loro autore le ha pubblicate su importanti numerose riviste quali The Lancet, Cancer Research e Cancer Immunolgy Immunotherapy, pubblicazioni di cui però il ministero della Salute non ha tenuto assolutamente conto.

Ci sono voluti, infatti, un’interrogazione parlamentare di Forza Italia e svariati articoli di giornali prima che il dicastero il 7 marzo del 2006 accettasse di avviarne la sperimentazione. Purtroppo si è trattato soltanto di una falsa partenza. E pensare che non mancava nulla: era stato scelto il reparto, l’oncologico dell’ospedale di Empoli diretto dal dottor Gianmaria Fiorentini, e le fiale di CRM19 messe a disposizione dalla Chiron.

Tutto bene, quindi, e, invece no. La sperimentazione non è mai partita. «E intanto - si legge nell’appello lanciato da chi confida in questa sperimentazione - ai malati senza speranze e refrattari a tutte le terapie ufficiali che hanno chiesto di utilizzare il CRM197 per uso compassionevole, è stato risposto che il CRM197 non è un farmaco e non può essere autorizzato il suo utilizzo sull’uomo senza studi approfonditi».

«Peccato - controbattono i promotori della protesta via mail - che questa sostanza sia ormai in commercio da 15 anni e utilizzata come vettore per i vaccini».

SIGNOR MINISTRO DELLA SALUTE CHE REPLICA A NOI AMMALATI DI TUMORE?

Mi sento bene, ed allora ho deciso che domani andrò anch'io al meeting di Dmoz che si tiene a Roma da venerdi sera a domenica a mezzogiorno. E' un'appuntamento annuale di una delle più grandi directory al mondo di siti web, catalogati da editori volontari, che dedicano un pò del loro tempo libero alla sua crescita.

Questo è il 4° e non sono mai mancato, avevo paura visto la mia grave malattia di non riuscire più ad andarci, invece, eccomi quà pronto al viaggio in macchina. Speriamo vada tutto bene, è un'occasione per poter ringraziare Luciano il romano che nei mesi della mia malattia mi ha sostenuto ttti i giorni, intrattenendosi in ICQ con me.

Ritorno a Riotorto

Ieri pomeriggio alle 17,30 sono ritornato a Riotorto, ho fatto i 400 km sull'autostrada, con tranquillità, il traffico era scorrevole,e si vedevano le prime avvisaglie d turisti stranieri, svizzeri e tedeschi che venivano a passare le vacanze di Pasqua in toscana. Il tempo è stato buono, direi che la prova per vedere come il mio fisico avrebbe reagito allo stress di un viaggio cosi lungo è dato esito positivo. Ora se tutto va bene, lo rifarò a giugno o la prima settimana o l'ultima. Qui oggi ilo tempo è brutto, speriamo che sto benedetta primavera cominci e che le vacanzedi pasquale possiate trascorrere nel migliore dei modi.