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ianilo marchesi carcinoma infiltrante scarsamente differenziato

Stò combattendo contro una malattia subdola al collo nella parte cervicale laterale sinistra, e due tumori ali polmoni. E' dura, nel 2006, ho fatto terapie intensive di chemio e 36 trattamenti di radio. Sono positivo, continuo a combattere i tumori ai polmoni, e al momento non aumentano in dimensioni. Se qualcuno ammalato come me mi vuole scrivere qualcosa sulla nostra malattia e ne vuol far partecipe i lettori del blog. ianilo@gmail.com

Le mie foto
Nome: ianilo
Località: Riotorto, Livorno, Italy

** La verità alle volte è più vicina di quanto si creda, ed alle volte si può nascondere nelle righe di qualche paragrafo.** Se il mio blog può essere di aiuto a qualcuno, ne sarò felice.

lunedì, maggio 19, 2008

Pomeriggio diverso

Son passati tantissimi anni da quando ho visto dal vivo passare il Giro d'Italia, l'ultima volta mi ricordo che passò dalla Valtrompia e fece tappa a Lumezzane. Quanta acqua è passata sotti i ponti. Ieri complice la bellissima giornata, già dalla mattina mi preparavo a vivere di nuovo quei momenti, quegli attimi, qui, vicinissimo da dove abito, sull'Aurelia strada provinciale ricca di storia, che ha visto passare le armate romane alla conquista dell'europa, tutta rettilineo e pianeggiante.

Alle 3 mi son messo davanti alla TV e mi son gustato l'avvicinamento a Follonica, via Castiglione della Pescaia, e quando i primi due battistrada arrivarano ad attraversare la piccola cittadina sul mare di Follonica, mi avviai a gustarmi dal vivo il passaggio di questi baldi giovanotti in sella alle loro biciclette, una carovana di forza, di coraggio e di sport.

Non passò molto che applaudii i due in avanti che 9 minuti dopo in 3 secondi passò tutto il gruppo compatto, 3 secondi nei quali vidi davanti ai miei occhi passare tutta la mia vita, ritrovarmi a pensare a quando ragazzo si giocava con i tappini della birra con dentro la figurina dei nostri campioni preferiti, Coppi, Bartali, Magni.....

Ritrovarmi a pensare a quando imparavo ad andare anch'io in bicicletta, alla cadute, alle arrabbiature dell'uscita della catena, delle forature.

Ora riandando verso la macchina per ritornare a gustarmi il restante tragitto fino all'arrivo a San Vincenzo, guardandomelo in TV, mi ritrovai con due lacrimoni che mi scendevano dalle guance, mi ero commosso, strano ma vero, un singhiozzo che non riuscii a trattenere e piansi restando un minuto in macchina prima di ripartire verso la mia malattia che per quei pochi attimi avevo dimenticato.

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sabato, maggio 17, 2008

Paura dei tumori

Ciao, brutta giornata oggi, piove e qui a Riotorto spira un vento freddino dal mare, si prepara la tappa del giro d'Italia che passerà di qui per arrivare a San Vincenzo domani.

Da un sondaggio dell'Istituto Piepoli sembra che il tumore faccia una paura bestiale agli Italiani, malattia da temere sopra ogni cosa. Non posso che confermare, ma non è poi tutto cosi nero.

La fiducia nelle cure cresce nella popolazione, la diagnosi non è più considerata una condanna a morte, in quanto esistono delle cure che possono fermare l'avanzata della malattia e anche fermarla. Credo che la maggior parte di noi affetti da questa malattia ne siano convinti, dobbiamo esserne convinti. Molto si deve fare ancora, specialmente sul rapporto cumunicativo tra paziente e medico, il rapporto di lavoro da intrattenere fra azienda e malato oncologico, ricerca e sviluppo di nuove tecniche e trattamenti etc...

I tumori sono un'esperienza difficile, chi sta attraversando la malattia o chi ne ne uscito lo sà, alle volte ci guardano con un misto di pietà e commiserazione, alle volte dicono che siamo delle persone coraggiose, mha,
nel rapporto intimo con le nostre persone care, qualcosa cambia, cambiamo, siamo altre persone, alle volte diventiamo anche più buoni. Vi dirò io pazienza non ne ho mai avuta, dopo 1/2 ora che ero in un posto dovevo andar via, andare in un'altro posto, terribile pensare ora che alle volte son stato 3 ore ad aspettare in sala di attesa un medico, uno specialista, impensabile che io aspettassi dalle 8 la mattina fino alle 13 un'oncologo, invece, ora me ne sto seduto con la mente che vaga tra mille pensieri e aspetto, sicuramente non la morte.
Vi auguro una buona settimana.

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venerdì, maggio 16, 2008

Sono d''accordo. Lavorare aiuta a combattere il tumore

Ieri sera vari telegiornali hanno dato spazio a notizie sul cancro e al beneficio che il lavoro porta a chi combattendo la malattia continua ad impegnarsi nel lavoro, con il corpo e con la mente.

Certo, lavori fisici pesanti non sono tollerati ma lavoretti che impegnano la mente si. Io subito dopo aver ricevuto la terribile notizia, mi ero premurato di avvisare l'azienda informatica per la quale svolgevo lavori a progetto, che avrei continuato a svolgere nel migliore dei modi e con responsabilità le mansioni a me affidate, e che sarebbe stata mia premura avvisare quando questo non fosse stato possibile.

In questo modo ho potuto continuare a lavorare a qualunque ora del giorno e della notte, impegnando la mia mente in modo che non potesse rimurginare sul terribile responso e sulle terapie che man mano dovevo fare. Compito arduo lo so, ma sicuramente ne trovavo sollievo, invece che rannicchiarmi come un'animale ferito, in attesa della morte. Mi ribellavo all'idea della morte e lavoravo, sicuramente ho lavorato in quel periodo il doppio che se stavo bene, e con ottimi risultati sia miei mentali che aziendali.

Ancora oggi continuo ed è per questo che dico di essere pienamente d'accordo con chi avendone la possibilità, continua a lavorare, Questa persona non lo fà per egoismo e per soldi, ma per una necessità mentale, per aiutarsi a guarire.

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martedì, maggio 13, 2008

ANT beneficenza contro i tumori

In occasione dei 30 anni della Fondazione ANT - Associazione Nazionale Tumori:

giovedì 15 si terrà una serata di gala presso Otel Varietè (Via Generale C.A. Dalla Chiesa 9, Firenze), che si articolerà in cena e spettacolo di varietà: due ore di divertimento cui parteciperà anche il comico di Zelig Marco Mazzocca. Alla cena sarà abbinata una lotteria con in palio un week end per due persone a Praga.

Per prenotarsi per la serata di gala e sapere dove trovare le begonie e i tagliandi del gelato è possibile chiamare lo 055.5000210. Tutte le informazioni sull’ANT e le sue attività sono disponibili anche sul sito www.antitalia.org.


Tra le altre iniziative in programma per maggio, quella intitolata “Con un gelato regali un sorriso”: dal 20 maggio al 30 giugno i Volontari ANT offrirano tagliandi validi per gustare un buon gelato nelle gelaterie che hanno aderito alla manifestazione. Con un piccolo contributo sarà possibile sostenere il programma di assistenza domiciliare gratuita specificamente rivolto ai piccoli pazienti affetti da patologia tumorale.

http://www.antitalia.org/

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domenica, maggio 11, 2008

Reattori nucleari per la cura di tumori

Ciao, una buona notizia che se ci fossero più fondi, potrebbe essere messa a disposizione dei malati in tempi più brevi. L'Enea ha diffuso questa notizia:

Si chiama Tapiro e potrà offrire una speranza concreta ai malati di alcuni tipi di tumore. Si tratta di un reattore nucleare, nato nei laboratori del Centro Ricerche Casaccia dell'ENEA, in cui sono stati realizzati adattatori di spettro con caratteristiche ben definite in grado di erogare fasci di neutroni idonei per una particolare forma di radioterapia con la cattura dei neutroni da parte del boro.

Nota a livello internazionale come Boron Neutron Capture Therapy (BNCT), questa terapia si basa sulla possibilità di veicolare il boro nelle cellule tumorali, che si caricano di questo composto di circa quattro volte in più rispetto alle cellule sane. Quando un neutrone colpisce un atomo di boro, nell'impatto questo si spacca sprigionando un'energia cinetica tale da distruggere la cellula tumorale. In questo modo solamente le cellule tumorali vengono distrutte, risparmiando quelle sane.
Questa terapia, come spiega Donatella Tirindelli, coordinatrice del progetto ENEA per la Salute, viene attualmente studiata in particolare per la cura di tumori cerebrali oggi incurabili, quali i glioblastomi e per il melanoma.

La sperimentazione, condotta su colture cellulari e modelli animali, è indirizzata oggi a rendere ancora più selettiva la veicolazione del boro nelle sole cellule tumorali.

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sabato, maggio 10, 2008

Tumori, domani l'azalea della ricerca

Ritorna in 3.100 piazze italiane l'Azalea della Ricerca di AIRC, associazione italiana per la ricerca sul cancro, nel giorno della Festa della mamma, domenica 11 maggio.

Con un contributo associativo di 14 euro, gli oltre 20mila volontari AIRC doneranno un'azalea contrassegnata dal marchio dell'associazione. In omaggio alla mamma, i fondi raccolti saranno destinati alla ricerca sui tumori femminili. Assieme all'azalea della ricerca chi vorrà contrbuire riceverà un numero speciale del notiziario Fondamentale intitolato "La prevenzione è giovane".

Quest'anno, infatti, l'AIRC ha deciso di dedicare alle adolescenti la sua campagna di prevenzione delle malattie, sostenendo corretti stili di vita.

Bene io mi sono sentito un pochino male stanotte, ma niente di grave, oggi dovrebbe essere una giornata abbastanza tranquilla. Vi auguro una buon weekend.
http://www.lafestadellamamma.it/

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venerdì, maggio 09, 2008

Notte serena e precisazioni

Ciao, bene,
con il mio blog personale ho superato i 300 post e son soddisfatto delle visite giornaliere che effettuano i miei lettori/lettrici. Alcune di loro si incontrano con commenti ai post che man mano scrivo, hanno modo cosi di scambiarsi opinioni, dritte su come e quando fare una certa cosa, consigli su dieta e alimentazione in oncologia.

Anche se sul web ci sono fonti autorevoli che trattano questo tipo di informazione, un consiglio diretto da chi è alle prese di persona con queste problematiche, non fà che accertare la bontà della stessa info. L'importante che i commenti siano inerenti al post, cercare il più possibile di non uscire dal topic, che è una regola blogger da rispettare, per far si che non si prendano strade diverse dal compito del blog stesso.

Comunque per vedere le visite al mio blog non dovere fare altro che cliccare sul bottone in fondo alla pagina dove è scritto sitemeter, li ci sono le statistiche degli ultimi sette giorni, son scritte in inglese ma non vi sarà difficile trovare sul menu a sinistra la voce che interessa [Previous 7 Days] e poi se volete quelle del mese [Previous 30 Days]. Vi consiglio se volete scambiarvi mail di farlo attraverso la mail del blog, in modo che con il vostro consenso io la spedisca all'interessato.

Con questo voglio dirvi che stanotte ho passato la nottata in modo sereno, ogni due ore mi alzo, ormai è diventata una prassi, mi prendo 5 gocce di anti infiammatorio e via. Al momento non ho disturbi dalla chemio fatta ieri, ma so che arriveranno nel pomeriggio, intanto dopo aver fatto la mia puntura d fraxiparina giornaliera mi son preso una pasticca di Zofran 8 mg che serve per contrastare il vomito. Poi per 3-4 volte al giorno mi faccio sciaqui con bicarbonato per prevenire ulcere in bocca e infiammazioni. Per la stitichezza di questi giorni mi prendo 2 tavolette la sera di Sollievo, che utilizzano ingredienti naturali.

Mi son preso le due bustine di tachidol e fra poco mi bevo un misurino in mezzo bicchiere di acqua di aloe vera. Tutto accompagnato da una tazzona di caffè. Mi sforzo di fare colazione, buttar giù qualcosa ma niente da fare. In tutta la mia vita, mi ricordo anche da ragazzo quando prendevo il pulman alle 6,30 la mattina, la mia povera madre mi preparava una tazza di caffè e via, cosi è sempre stato.

Cattiva abituadine lo so, ma per quanto mi sforzi non ci riesco. Dai oggi è venerdi e da domani siete in weekend, speriamo che siano belle giornate e che vi possiate godere la natura nella sua pienezza di colori. Se è bello mi faccio anch'io una passeggiata sulla spiaggia di mattino e di pomeriggio.
Un'abbraccio forte forte ianilo

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mercoledì, maggio 07, 2008

Un manuale per comunicare bene il tumore

Stamani ho letto un'articolo di Vera Martinella su Corriere salute, che mi trova perfettamente d'accordo quando dice che è necessario promuovere una corretta informazione, perchè muti l’atteggiamento dominante nei confronti del tumore: è necessario far capire che non si tratta più di una malattia sempre incurabile, perché si sono compiuti enormi progressi e per alcuni tipi di cancro, come quello del seno, la percentuale di persone che riescono a guarire è quasi dell’80 per cento».

E soprattutto, deve passare il messaggio che tramite un dialogo aperto e sincero si possono affrontare meglio le varie situazioni, con un effetto benefico anche nell’efficacia dei trattamenti anticancro. Ci sono vari tipi di pazienti, chi vuolsapere tutto della sua malattia e chi come me cerca di saperne lo stretto necessario e affidarsi completamente all'oncologo.

Non so quali siano gli atteggiamenti giusti o sbagliati in merito, ma qui entra in gioco la comunicazione che deve esistere tra medico e paziente, che non sempre viene affrontata con la dovuta professionalità. Per questo l'ISS in collaborazione con l’Agenzia di Sanità pubblica del Lazio, ha pensato di realizzare il primo Manuale di valutazione sulla comunicazione in oncologia, presentato recentemente a Roma. «E’ uno strumento di valutazione ma anche di formazione del personale sanitario - spiega Anna De Santi, curatrice del testo - per umanizzare il processo diagnostico e terapeutico».
Lo potete leggere qui e scaricare

Il manuale è dedicato principalmente agli addetti ai lavori, ma è interessante leggerlo, specialmente noi che siamo i soggetti in causa.

Spesso la tendenza del medico è ancora quella di non chiedere al paziente quanto vuole sapere della sua malattia. E se è vero che trasmettere una diagnosi di cancro o una prognosi infausta costituisce un compito complesso e difficile, è anche vero che richiede una preparazione specifica che ad oggi spesso non rientra nel curriculum formativo di medici e infermieri, ai quali sarebbe utile il supporto di linee guida di comportamento in “situazioni particolari”.

Vi auguro buona giornata. A mi dimenticavo: domani alle 10 ricomincia la chemio con un'altro tipo di trattamento, vedremo che effetti collaterali insorgeranno, mi è stato detto che gli effetti collaterali saranno uguali agli altri trattamenti pertanto venerdi sera e sabato saranno giorni di patimenti. Bha tiriamo avanti.

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lunedì, maggio 05, 2008

Esito tac del 30-04-2008

Ciao, stamani ho avuto l'esito della tac che confrontato con la precente del 06-03-2008 si apprezza un lieve aumento dimensionale delle linfoadeomegalie note segnalate in sede laterocervicale. Poichè il penultimo esame dava gli stessi risultati è evidente che sta aumentando in dimensioni.

L'oncologo Dott. Tognarini a questo punto mi fà iniziare una nuova chemioterapia, che dovrò iniziare giovedi 8 alle 10 e che sarà diversa dalle precedenti, in quanto consisterà in un trattamento con un'altro farmaco da fare ogni 21 giorni per 6 sedute.

Si deve bloccarne le dimensioni e farli decrescere cosi vedremo se anche il dolore alla spalla diminuisce.

Vi auguro una buona serata.

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sabato, maggio 03, 2008

Grillo si è levato la maschera

Caduta di stile e verità, il paladino della libera informazione con un vaffanculo day2 ha superato se stesso, scagliandosi contro l'Agenzia delle Entrate che ha messo online la denuncia dei redditi degli italiani. Ma guarda un po' anche la sua. Grilo, grillo che mi combini, ora che i grillini sanno che prima denunciavi due ora da quando fai i vaff....day ne guadagni 4 credo che sapranno far di conto, altro che chiedere a loro di mettere mano al portafogli per sopportare le spese delle manifestazioni.

Ma il mio disprezzo è un'altro.
La protesta di medici e pazienti di fronte ad attacchi ingiustificati e privi di fondamento a fini politici e populisti è esplosa, così la forza operativa nazionale sul carcinoma mammario (Foncam), fondata da Umberto Veronesi e composta da oltre 3.000 medici, definisce le accuse che Beppe Grillo ha rivolto all'oncologo, "fonte di sgomento e di offesa per tutti i senologi d'Italia". Critiche anche dal Forum taliano di Europa Donna, il movimento fondato dallo stesso Veronesi che rappresenta oltre 80 associazioni di donne operate al seno: "Accuse infamanti e ingiustificate".

Vedi Grillo, chi si è interessato di tumori, di ammalati terminali, di qualità della vita di malati oncologici a momento ho visto solo e soltanto Veronesi. Ce ne saranno altri sicuramente, ma non gli ultimi ministri della salute, o tu credi di si? Tanto hai tuonato che ti è capitato un tornado addosso, e ora credo che almeno per quanto riguarda Veronesi un passo indietro pubblico lo devi fare, altrimenti anche tu ti becchi da parte mia un grosso, sonoro VAFF.....LO. Spero che molta parte dei grillini capiscano la doppia facciata della tua persona.

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