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ianilo marchesi carcinoma infiltrante scarsamente differenziato

Combatto una malattia al collo nella parte cervicale laterale sinistra, e due tumori ai polmoni. Nel 2006, ho fatto terapie intensive di chemio e 36 trattamenti di radio. Nel 2007 recidiva dei noduli laterocervicali con aumento delle dimensioni, dovendo cosi fare di nuovo trattamenti di chemio. Continuo a combattere, credere sempre. Per scrivermi e ne vuol far partecipe i lettori del blog. ianilo@gmail.com

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** La verità alle volte è più vicina di quanto si creda, ed alle volte si può nascondere nelle righe di qualche paragrafo.** Se il mio blog può essere di aiuto a qualcuno, ne sarò felice.

venerdì, giugno 27, 2008

Io e la necessità di sapere la verità

Un lettore mi ha scritto e mi ha chiesto più informazioni circa la mia malattia, e avendogli detto che il mio era carcinoma infiltrante scarsamente differenziato nella parte laterocervicale del collo nella parte sinistra, e che non ne sapevo altro, mi son dimenticato di dirgli che io personalmente non ho chiesto al mio oncologo di saperne di più, affdandomi completamente alla sue cure.

In questo e nella risposta di Veronesi ad un'ammalato credo ci sia tra le righe la mia verità, cioè conoscere il necessario della mia malattia e non andare oltre. Ognuno la pensa come vuole, io la penso cosi.

Veronesi risponde alla richiesta di un'ammalato di avere maggiori informazioni dal medico oncologo:
RISPOSTA:
Sono anni che io stesso mi batto perché il rapporto medico-paziente sia paritario, e perché sia davvero tale bisogna partire da un'informazione corretta sulla diagnosi. In 50 anni di pratica clinica mi sono convinto che è sempre meglio dire la verità, almeno per quanto riguarda la diagnosi, perché nella maggioranza dei casi è un fatto certo.

Sono altrettanto convinto però che ciò su cui occorre cautela è la comunicazione della prognosi, perché molto spesso può essere incerta. È qui che si apre la 'negoziazione' tra medico e paziente tra il dire e non dire. Nell'elenco dei diritto del malato, che ho preparato e condiviso con molti colleghi, c'è il diritto a conoscere il proprio stato di malattia e anche il diritto a non conoscerla, vale dire a essere informato solo di ciò che deve e può sapere.

Questo significa che il medico, tenendo conto della globalità della persona malata che ha di fronte, deve capire quanto quel malato è psicologicamente in grado di elaborare, deve saper discernere come, cosa e quanto comunicare. A volte, percependo che questo è l'aiuto reale per il suo paziente, può anche decidere di assumere su di sé le responsabilità, di raccontare senza dire, ma sempre aiutando, confortando e incoraggiando.

Nel rapporto moderno medico-paziente, che prevede, anche per legge, che il paziente sia comunque informato circa il proprio stato, questo criterio, il cosiddetto 'modello condiviso', è quello che mi sembra l'unico possibile. Detto questo, sono d'accordo sul fatto che ciò che il medico deve dare fino all'ultimo al suo paziente è la speranza: il paziente ha diritto a sperare, e questo suo diritto è il primo che deve essere rispettato.

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7 Comments:

Anonymous Comicomix said...

Poni un tema di grande complessità e delicatezza. Credo che sia saggio sapere sulla propria malattia quanto basta. Sapere i rischi che comporta, e tanto altro. ma poi, su alcuni aspetti, è giusto che ognuno si regoli come è meglio. Per fortuna siamo tutti diversi.

L'importante, è l'esempio che ci dai con il tuo coraggio e il tuo impegno.

Grazie di cuore.

Carlo

giugno 27, 2008 8:16 AM  
Anonymous raffaella said...

A volte è meglio non sapere tutto.
Tanto se ci sono notizie buone, ce le dicono, se sono cattive... è meglio che se le tengano per sè.
In questo caso il non sapere ci dà forza e coraggio e speranza. Quando manca la speranza... è la fine.

Vane e Ianilo, come ho detto a Rosa (forse... ormai ho il cervello in pappa e non ricordo ciò che faccio) il mio adorato papà è ancora con me. Solo che... hanno deciso di non fare più terapie, le hanno provate tutte, nessuna funziona, la malattia è in continua progressione. Ci hanno dato un tot di mesi.

Nonostante molte cose non le possa fare, è un uomo molto forte fisicamente, mi sembra assurdo che si debba lasciarlo consumare così dalla malattia... Più lo guardo, vitale, sorridente, con la voglia di vivere e di vincere, più, sapendo, mi si stringe il cuore.

Per ora lui sa che gli hanno dato una tregua di qualche mese, giusto per farlo riposare. Poi inventerò qualche altra cosa... non so...

Per noi c'è solo da aspettare. Ma non avete idea di come me lo abbraccio e me lo spupazzo tutta! :"(
Ma voi... voi... non mollate MAI!!!
Vi prego, fatelo anche per lui, per me.

Un bacio a tutti voi... e GRAZIE...

giugno 27, 2008 8:48 AM  
Anonymous Anonimo said...

LA FOTO E' BELLA BELLA IANI

xxxVane


GODITI OGNI ISTANTE Raffa!!!!!!!!!

giugno 27, 2008 9:15 AM  
Anonymous Anonimo said...

Cari Raffaella e ianilo, volevo dirvi la nostra esperienza. Quattro anni fa ho perso mio suocero di questa malattia. Io non so' se è stato giusto non dire niente, so' che la moglie non voleva sapere; sono stata io a chiedere al dottore di dirmi la verità. Anche perchè io avrei avuto l'intenzione e l'ho fatto presente al dottore, di farlo ritornare a casa e godersi gli ultimi tempi insieme ai suoi cari.
Lui aveva una casetta in campagna e desiderava tanto andarci. Il dottore ha detto che era possibilissimo anche perchè si poteva fare la terapia a casa tramite infermiere e volontari. Mia suocera non ha voluto e lui è andato via in una sorta di arrabbiatura col mondo perchè non capiva. O meglio aveva capito ma era arrabbiato perchè tutti dicevano:' ma no vedrai va tutto be..ti opereranno'.Per questo quando è capitato a Mauro ci siamo molto arrabbiati col medico di famiglia che, in accordo con l'oncologo, non so' per quale oscura ragione non avevano ritenuto utile dirci la gravità. Quando ho preso le cose in mano (ha fatto passare dei mesi!!!) e abbiamo saputo dal prof. che tiene in cura mio marito, quello che effettivamente si andava incontro, mi sono molto arrabbiata! Ero furiosa!Il professore oggi ci dice le cose come stanno ci ha dato i dischetti del pet scanner e tutte le analisi fatte. Mio marito s(ed io) si affida completamente a lui proprio per questo tipo di rapporto. Oltretutto le terapie da lui proposte e cominciate nel giro di una settimana dal primo appuntamento (dopo un ricovero per altre tac pet ecc) stanno dando buonissimi risultati. Per ora noi siamo felici cosi'.
Voglio abbracciarvi tutt'e due e dirvi che nel profondo del mio cuore ammiro la tenacia e la caparbia di Ianilo (non mollare mai!!!) e la dolcezza di raffaella. Scusate la lunghezza Rosa

giugno 27, 2008 5:00 PM  
Blogger ianilo said...

Grazie Rosa della tua testimonianza, vedi anch'io ho sempre tutti gli esiti delle analisi, delle tac su cd,
e nonostante possa guardarmele sul PC di casa, non lo faccio, primo perchè non ci capirei granchè, e poi se ci capissi qualcosa, la paura di soffrire di più e di essere incapace di fare qualcosa per cambiare la situazione mi farebbe piombare in uno stato di maggior sofferenza. IO ho cercato di sapere il necessario, avevo un tumore al collo ed uno ai polmoni di 20 mm dovevo fare delle terapie e mi sono affidato all'oncologo.
Abbiamo un buon rapporto, si decide insieme i tempi della chemio, gli dico i dolori che sento e lui provvede a farmi vedere dallo specialista, insomma va bene cosi per me.
Un'abbraccio forte forte e in bocca al lupo mannaro che crepi con tutti i bastardi.

giugno 27, 2008 6:19 PM  
Blogger ghisolabella said...

:) ogni volta che leggo il tuo blog colgo sempre la grande forza e serenità che ti caratterizzano ovunque... sei un esempio

giugno 27, 2008 9:43 PM  
Anonymous Anonimo said...

grazie e che il lupo crepi di brutto!! Ce la faremo tutti quanto e alla fine saremo noi i piu' forti. Comunque vada ne usciamo vincitori. Se non altro perche sto bastardo (vedi ho imparato anch'io a chiamarlo cosi'perche' comunque non merita nemmeno di essere nominato)non volendo ci sta imparando a vivere una vita migliore.
I dischetti con il pet e tutto il resto noi li abbiamo inviati (copie) ai medici che conosco in Italia (anche a mio cognato) cosi' ci sentiamo piu' sicuri..sai vivere all'estero delle volte ti da' tante incertezze. Buon we a te e raffa e a tutti gli altri!

giugno 28, 2008 7:40 AM  

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