Un manuale per comunicare bene il tumore
Stamani ho letto un'articolo di Vera Martinella su Corriere salute, che mi trova perfettamente d'accordo quando dice che è necessario promuovere una corretta informazione, perchè muti l’atteggiamento dominante nei confronti del tumore: è necessario far capire che non si tratta più di una malattia sempre incurabile, perché si sono compiuti enormi progressi e per alcuni tipi di cancro, come quello del seno, la percentuale di persone che riescono a guarire è quasi dell’80 per cento».E soprattutto, deve passare il messaggio che tramite un dialogo aperto e sincero si possono affrontare meglio le varie situazioni, con un effetto benefico anche nell’efficacia dei trattamenti anticancro. Ci sono vari tipi di pazienti, chi vuolsapere tutto della sua malattia e chi come me cerca di saperne lo stretto necessario e affidarsi completamente all'oncologo.
Non so quali siano gli atteggiamenti giusti o sbagliati in merito, ma qui entra in gioco la comunicazione che deve esistere tra medico e paziente, che non sempre viene affrontata con la dovuta professionalità. Per questo l'ISS in collaborazione con l’Agenzia di Sanità pubblica del Lazio, ha pensato di realizzare il primo Manuale di valutazione sulla comunicazione in oncologia, presentato recentemente a Roma. «E’ uno strumento di valutazione ma anche di formazione del personale sanitario - spiega Anna De Santi, curatrice del testo - per umanizzare il processo diagnostico e terapeutico».
Lo potete leggere qui e scaricareIl manuale è dedicato principalmente agli addetti ai lavori, ma è interessante leggerlo, specialmente noi che siamo i soggetti in causa.
Spesso la tendenza del medico è ancora quella di non chiedere al paziente quanto vuole sapere della sua malattia. E se è vero che trasmettere una diagnosi di cancro o una prognosi infausta costituisce un compito complesso e difficile, è anche vero che richiede una preparazione specifica che ad oggi spesso non rientra nel curriculum formativo di medici e infermieri, ai quali sarebbe utile il supporto di linee guida di comportamento in “situazioni particolari”.
Spesso la tendenza del medico è ancora quella di non chiedere al paziente quanto vuole sapere della sua malattia. E se è vero che trasmettere una diagnosi di cancro o una prognosi infausta costituisce un compito complesso e difficile, è anche vero che richiede una preparazione specifica che ad oggi spesso non rientra nel curriculum formativo di medici e infermieri, ai quali sarebbe utile il supporto di linee guida di comportamento in “situazioni particolari”.
Vi auguro buona giornata. A mi dimenticavo: domani alle 10 ricomincia la chemio con un'altro tipo di trattamento, vedremo che effetti collaterali insorgeranno, mi è stato detto che gli effetti collaterali saranno uguali agli altri trattamenti pertanto venerdi sera e sabato saranno giorni di patimenti. Bha tiriamo avanti.
Etichette: oncologia ISS manuale comunicazione tumore
posted by ianilo | 7:36 AM
11 Comments:
sono daccordo con te ianilo. Ne avrei cose da raccontare sui medici che si sentono in diritto di non dirti subito la verità..ma chi sono il Padreterno per decidere quel che è giusto o meno per una persona malata? Che si lasci il tempo di riflettere e di elaborare pienamente la propria malattia e scegliere di conseguenza! Ti auguro ch etutto vada bene domani e dopo. In gamba. Rosa
Solo 10 giorni fa , il mio Papa' se ne e' andato. Un anno fa ricoverato all ospedale di Roma per colicisti , una tac rilevava noduli al polmone , erano piccoli, circoscritti ma diedi io la notizia a mio padre e quel giorno una parte di me e' morta irremediabilmente.
Non le scrivo per deprimerla, quello di Papa' mio era un microcitoma a piccole cellule, non e' il suo caso, grazie a Dio...ma sento il bisogno di scriverle.
A settembre 07, ha fatto chemio e la risposta e' stata abbastanza buona, ovviamente nausea molta ma la tac alla fine di quel mese presentava addirittura una quasi totale regressione.
In casa gridavamo al miracolo... Signor Ianilo ,quello che voglio dirle e' .... segua la miglior alimentazione possibile fatta di proteini, per far fronte alle cure
temo, e sono in attesa di cartella clinica, che mio padre se ne sia andato non tanto per il tumore che non aveva nemmeno fatto metastasi, ma per un deperimento generale perche' aveva eliminato totalmente carne e pesce e a febbraio si e' fatto una polmonite che nn ha saputo fronteggiare.
Io con questa perdita tocchero' il fondo, lo so... ma lei abbia sempre alto lo spirito e la svanghera'.
Con affetto
Vanessa
Mi dispiace tanto Vanessa......
La chemio debilita, si sa.
Mio papà la sta facendo dal 2005. Io e mamma lo riempiamo di integratori, uovo fresco la mattina, pappa reale e tutti i cibi energetici e proteici che conosciamo. Siamo riuscite addirittura a farlo aumentare di peso.
Spesso l'ingoranza che ci circonda su questo male e su come vivere con lui, non ci aiuta a combatterlo adeguatamente.
Un abbraccio a Vanessa e un bacino a te, Ianilo che oggi hai ripreso la tua battaglia!
Ianilo ti penso, un bacio.
Ciao Raffaella...e' stata la lettera a tuo Padre a farmi scrivere a Ianilo che ho capito quale persona stupenda sia.
Ti chiedo se possiamo metterci in contatto , magari tra un po' di tempo quando mi tornera' la voglia di parlare. Grazie Vanessa
vorrei dire che mi ha molto colpito la lettera di Vanessa...ma è poco dire. Quindi le espimo tutto il mio affetto e le dico che le sono vicina in questo momento.
Vorrei approfittare per chiedere a tutti quel'è il miglior modo di alimentare una persona che è in chemioterapia. I medici non mi danno molte indicazioni. Raffaella mi ha colpito per l'amore che dimostra per il suo papa' insieme alla sua mamma. Noi non siamo dottori e ci troviamo impotenti di frote questo male ..cosa possiamo fare? una abbraccio riconoscente a te Ianilo che hai saputo creare con coraggio un aiuto a tutti noi attraverso questo blog.
Sono felice che il mio blog vi dia l'opportunità di parlare tra di voi, che soffrite, che avete sofferto e che sapete infondere coraggio anche anche agli, ed a me in particolare, mi fà stare bene, mi sento in mezzo a persone che mi capiscono che si capiscono e riescono a capire dai miei scritti quando rido o quando piango. Per quanto riguarda l'alimentazione nei giorni della chemioterapia, io vi dirò che cerco di sforzarmi a mangiare tutto quello che mi viene in mente. Se non l'ho in casa vado al market lo compro e poi pazienza se lo devo buttare, ma in questo modo finora sono riuscito, a parte la giornata terribile dell'effetto vomito che arriva, a me dopo 24/36ore daltrattamento, a tenermi alimentato. Come ripeto seguo quello che il mio corpo mi chiede di mangiare. Ricordatevi che io anche alle 2 di notte mi alzo e mi faccio gli spaghettini n°3 con aglio olio e burro fuso, poi dormo per un paio d're come un orso in letargo. È importante che durante il periodo della chemioterapia la dieta sia il più possibile varia e contenga un numero sufficiente di calorie per evitare di perdere peso.
Un'abbraccio forte forte
ianilo
@ Ianilo: come stai?... domanda idiota, lo so... :( Guarda come sta crescendo il tuo blog... altro che quello di Grillo! ;P
Per la tua nausea hai provato i braccialetti che vendono in farmacia? Per un pò hano funzionato a papà... e funziona anche lo venzero ricoperto di zucchero: lo dano x la nausea delle donne incinta, ma funziona anche x noi! Così come l'odore del limone. Prova! :)
@ Vanessa: chiedi pure il mio indirizzo mail a Ianilo, così mi potrai scrivere quando vuoi :) mi fa solo che piacere!
@ anonimo: il cibo? IO NON SONO MEDICO, eh! Riporto solo quello che ci hanno detto i mille dottori e come noi facciamo! Allora... non so da cosa partire... se si hanno le piastrine basse, c'è poco da fare... se i globuli bianchi e il ferro son bassi allora sarebbe bene mangiare carne di cavallo con limone (il limone aiuta l'assorbimento del ferro), fegato di vitello, uova fresche (quelle da bere, per intenderci), spinaci, ottimo è il tarassaco e la cicoria, i legumi in generale. Le carni rosse non sono da abusare, in quanto tengono su sia il corpo che la malattia. Allo stesso modo gli integratori tipo MGK, danno forza anche al tumore, quindi vanno bene, ma fino ad un certo punto. Vino meno possibile. Come frutta vanno benissimo le fragole, cetriolo, nespole, che depurano il fegato dal trattamento, e bisognerebbe bere molto the verde (un litro al giorno), anch'esso favorisce la depurazione del corpo.
Personalmente non faccio mancare a papà la mattina fette biscottate con marmellata o miele, pappa reale, caffè (che va preso poco) e spremuta di arance. A volte lo becco anche che si fa la zuppetta con l'orzo! ;) A metà mattina una frutta o frullo banana col latte. A pranzo sempre primo, secondo, contorno e frutta, tutto in porzioni grandi :) che lui, bravissimo, si sforza a mangiare sempre. Il pomeriggio ancora mangiucchia frutta, oppure il finocchio (ottimo depurativo). E poi cena (senza il primo, solo per ua questione organizzativa!). Infine, prima di andare a letto, io e lui ci facciamo un bicchiere di gelato! :) La notte anche mette qualcosa in bocca, questo perchè il trattamento gli porta ad avere u sapore tipo ferro in bocca, quindi o una caramellina, o una fragoletta, un ravanello, un biscottino,... la domenica un dolce, e se posso durante la settimana gli faccio la crema o il tiramisù, proprio per fargli prendere più uova (sempre e solo se la gallinella del mio ragazzo ne fà abbastanza!) e per viziarlo!
Ah, dimenticavo!!! Lo yogurt... serve per la flora intestinale, lo prende a metà mattina o pomeriggio.
così, su due piedi, mi vengono in mente queste cose...... ma non finirei più!!!
Direi che fondamentalmente
1. il diretto interessato si DEVE sforzare di mangiare
2. non bisogna privare di nulla, magari dare una minore quantità di quei cibi inadatti, ma mai vietare ( ci manca solo che perda la voglia di mangiare!)
3. cercare di prendere la palla al balzo: se papà ha voglia di una cosa faccio "voilà" e gliela propino subito, prima che gli passi la voglia! ;) Magari, se avrò tempo, scriverò una mail a Ianilo e vedremo come poter metter giù queste e molte altre cose :)
grazie tanto Raffaella e Ianilo per i vostri consigli vorrei conservarli e stamparli per tenerli sul frigo sempre a portata di mano. Per ora non abbiamo (chissà perchè scrivo sempre al plurale!) tanti problemi..ma siamo all'inizio. Magari fare un bel articolo sul blog con il tipo di alimentazione....sarebbe utile.. i dottori qui sono bravi e umani ..ma non parlano mai di queste cose...forse per loro sono un po' stupide, visto che si debbono occupare delle cure mediche , ma per noi mogli e madri sono importanti. Grazie ancora e mi ero scordata prima di firmare: rosa
@@Rosa, ciao, utili informazioni le puoi trovare anche qui.
http://www.benessere.com/dietetica/arg00/dieta_cancro.htm
Coomunque sappiamo che una dieta puo' andare bene per un tipo di malato ed ad altri no, dipende quale parte del corpo è interessata.
ianilo
Mi dispiace, Ianilo, ma stavolta non sono daccordo con te.
Intanto non esiste una dieta adatta ad un tipo di tumore piuttosto che un altro, altra cosa è un regime alimentare che può aiutare a sostenere le cure! Mio papà ha il tumore... ovunque. :( Son tre anni che ci stiamo dietro e grazie a Dio con quest'alimentazioe si sostiene. Potrebbe andare bene per chiunque è debilitato. Non è sciupato, magro da far paura, anzi, è roseo in viso. Lui fa chemio da quasi tre anni ogni due settimane con pompa da 48 ore ed ha subito tre interventi invaasivi (lo hanno aperto in due al torace due volte e al polmone una volta). Così lui si è sostenuto. Non ho la pretesa di dire che ciò che facciamo noi va bene in toto, ma il risultato c'è, e nel mio piccolo porto la mia esperienza e se posso aiuto chi è alle prime armi. Ciò che ho voluto precisare, e che son cose che tutti dovrebbero sapere, è che è necessario depurare l'organismo (e i consigli che ho dato sono banalissimi, non mirati al tumore!) e che carni rosse e vitamine, che cmq servono, nutrono anche il tumore, si sa!
Bene :-)) donna forte, coraggiosa e combattente, allora mi sà che sto per chiederti di mandarmi un post per mail inerente l'alimentazione vista la sua grande importanza, che lo posterò per un'aiuto a chi si trova in difficoltà. Grazie raffaella, ti ho mandato per mail quella di rosa ed a rosa la tua.
Un'abbraccio ianilo
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